Ionatan Wittenberger tiene 44 años y hace dos lo diagnosticaron con esclerosis múltiple. Intenta continuar con su vida haciendo frente a esta enfermedad que ataca a más de 3 millones de personas en el mundo..
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y al sistema nervioso central. Aqueja más a las mujeres que a los hombres, en una relación de 70-30 y es un trastorno que se manifiesta entre los 20 y los 40 años. Esta enfermedad es la primera causa de discapacidad entre los jóvenes de esa edad.
El cansancio y el agotamiento fue el primer síntoma que Ionatan y su familia detectaron, un chequeo rutinario no logró determinar la enfermedad que lo acompañaba. Los síntomas persistieron y se sumaron problemas de equilibrio. “Nadie identificaba nada extraño, pero Andrea mi señora veía que yo estaba todo el tiempo perdiendo el equilibrio”, contó a El Rionegrense. Andrea, fue determinante para llegar al diagnóstico y junto a la madre de Ionatan lo acompañaron al Sanatorio Puiggari en Argentina. Allí, después de algunos días y de varios estudios, llegó el diagnóstico: esclerosis múltiple. “Si bien mi profesión está muy relacionado con la actividad física, no era una enfermedad que conocía y tuve que inmiscuirme en ella”, contó. “Con el diario de lunes, comencé a entender muchas cosas. Yo no se hace cuánto tiempo trasciende esta enfermedad conmigo”, afirmó.
La esclerosis múltiple no es una enfermedad común, aún no tiene cura, y los medicamentos para tratarla son de muy alto costo. Es por eso que Ionatan después del diagnóstico, regresó a Uruguay para hablar con su prestador de salud y con el Fondo Nacional de Recursos.
Desde el año 2008 en el Fondo Nacional de Recursos se brinda cobertura financiera para el tratamiento de la esclerosis múltiple con medicamentos, como Interferón Beta, Acetato de Glatiramer, y en el año 2019 se amplió su cobertura con el medicamento Fingolimod. Los pacientes tratados por esta enfermedad en Uruguay son aproximadamente 400.
Esta enfermedad se suele manifestar con problemas de coordinación y equilibrio, debilidad muscular, alteraciones de la vista, dificultades para pensar y memorizar y sensaciones de picazón, pinchazos o entumecimiento. Afecta el sistema cardíaco, la piel, la vista y se manifiesta en “empujes” pero de manera diferente en cada persona. Algunas personas tienen empujes cada dos años, algunos cada 15, depende de cada organismo. “Es una enfermedad muy sintomática, individual, yo te puedo estar transmitiendo muchas cosas pero si sos portador de la enfermedad difícilmente te pase lo mismo”, contó.
Ionatan es profesor de Educación Física, trabaja en la Dirección de Primaria como coordinador y como docente en el CECAP. Vive en Fray Bentos desde el 2013. “Esto que me pasa, no se lo deseo a nadie. No tengo enemigos, pero si los tuviera, no se lo desearía”, afirmó.
La medicación para la Esclerosis Múltiple es costosa. En este momento la medicación que está tomando tiene un costo aproximado por mes de $300.000. La primera opción de medicamentos, no funcionó y optaron por cambiarlos. “Estoy en la opción B, espero no llegar a la C porque no lo cubre el Fondo Nacional de Recursos. Esperemos que con esto que estoy tomando ahora la siga pasando”, manifestó.
Ionatan ha tenido empujes al principio muy seguidos y por ese motivo debieron cambiarle la medicación. En una oportunidad quedó ciego de un ojo por seis días, en otra ocasión sus piernas no le respondían, ese episodio fue previo a tener el diagnóstico. Estas son algunas de las manifestaciones que puede tener la enfermedad.
“Cuando estas en fase de empuje, te sentís muy agotado. Para mí era difícil por mi actividad”, contó. “Yo lo cuento y no tengo ningún tapujo, porque es lo que me pasa. A mi puntualmente me paso esto y prefiero que me haya pasado a mí y no a mi círculo íntimo”, narró.
Para Ionatan por más que este proceso no sea sencillo se ha sentido acompañado, escuchado y apoyado por todos. “En esto, a veces flaqueas pero la verdad que Andrea me ha acompañado”, agregó. “Empecé a entender que a esto hay que ponerle pilas y ganas. Tengo que tratar de sentirme mejor yo para poder hacer sentir bien a los demás”, afirmó.
Si bien esta es una enfermedad poco frecuente, Ionatan ha estado en contacto con otros pacientes de Uruguay y del mundo. Incluso, en los últimos días estuvo relatándole su experiencia a un paciente recientemente diagnosticado en la ciudad de Mercedes.
Al ser profesor de Educación Física no le resulta difícil mantener una vida sana, alimentarse bien y realizar ejercicio. Al principio tuvo que dejar de manejar, después retomó. Y continúa andando en bicicleta todos los días. “Tengo q tratar de hacer actividad física y no estresarme. Y después dejar que todo fluya que nada influya, como dice el dicho”, afirmó.
Por su profesión y actividad siempre estuvo compitiendo “se gana y se pierde” asegura. Pero aclara “con respecto a la enfermedad no me siento perdedor. He tenido momentos de flaqueza pero también he tenido muchos momentos de decir esto hay que darle para adelante porque es la vida. Recluirme en la justificación, no”.
